Телефон для обращений:

+7 - 983 - 199 - 51 - 30

E - mail:  khakasia@vordi.ru

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ХАКАСИЯ

1 октября 2024 года в штабе общественной поддержки прошел круглый стол, инициированный региональным отделением ВОРДИ Республики Хакасия

1 октября 2024 года в штабе общественной поддержки прошел круглый стол, инициированный региональным отделением ВОРДИ Республики Хакасия на тему «Развития и оказания паллиативной помощи в Республике Хакасия детям инвалидам и инвалидам категории 18+ нуждающимся в представительстве своих интересов, а также по вопросам межведомственного взаимодействия учреждений здравоохранения и социальной защиты».


На встрече присутствовали:
- Председатель РО ВОРДИ Республики Хакасия - Наталья Хмурович
- Член Правления РО ВОРДИ Республики Хакасия куратор по направлению паллиатив - Ксения Лопаткина
- Заместитель министра здравоохранения Республики Хакасия - Быкова Елена Владимировна
- Главный внештатный специалист по оказанию паллиативной медицинской помощи -
Чебодаева Гаяна Петровна
- Заместитель Министра здравоохранения Республики Хакасия -Вельмезева Олеся Григорьевна
- Главный врач ГБУЗ РХ «РДБК», главный внештатный специалист педиатр Минздрава Хакасии - Кузнецова Татьяна Григорьевна
- Уполномоченный по правам ребенка в Хакасии) по правам ребенка в Республике Хакасия - Ауль Ирина Евгеньевна
- Помощник Уполномоченного по правам человека в Республике Хакасия – Губин Владимир Викторович
- Заместитель министра труда и социальной защиты в Республике Хакасия - Волкова Наталья Александровна
- Председатель Всероссийской организации инвалидов в Республике Хакасия - Тунник Вера Ивановна
- Родители детей инвалидов с установленным паллиативным статусом.


В режиме онлайн, на встрече присутствовала председатель Совета ВОРДИ по вопросам попечительства в социальной сфере - Елена Клочко Елена Юрьевна, а также консультант по направлению паллиатив председатель МО ВОРДИ Нижневартовска ХМАО- Югры Айслу Плет Айслу Плет.


Открыла встречу, Председатель Совета ВОРДИ, рассказав о значимости родительской поддержки и влияния общественной организации на изменения касающихся жизни и здоровья детей инвалидов.
Представители министерства здравоохранения рассказали об организации паллиативной медицинской помощи в Республике Хакасия, о том какое количество детей проживает на территории республики и имеет паллиативный статус, в каких больницах оказывается медицинская специализированная паллиативная помощь, как организована работа выездной патронажной паллиативной службы, как выдается медицинское оборудование, как обеспечиваются лекарственными препаратами, как организована работа с фондом «Круг добра». Также затронули проблемы с которыми сталкивается министерство здравоохранения касающееся закупки гастростомических трубок, насколько болезнен переход на аналоги, о том что в республике нет хосписа, нет некоммерческих организаций работающих в направлении паллиативной помощи, взаимодействие с религиозными организациями.


Также выступили родители которые, констатировали, что работа по обеспечению прав указанной категории граждан далеко не всегда налажена соответствующим образом. И то что, лекарственные препараты необходимо « выбивать» для своих детей, не всегда врачи готовы «идти на встречу» родителям во многих вопросах, не редко, приходится обращаться в прокуратуру для решения вопросов в интересах своих детей.


Председатель регионального отделения ВОРДИ поблагодарила Всех участников за встречу, за то что министерство здравоохранения рассказало как должно работать направление паллиативной помощи. О паллиативной помощи тяжело говорить, работать в этом направлении ещё тяжелее, мы понимаем что проблем много, но проблемы можно решать совместно, в том числе обмениваться лучшими практиками регинов в сотрудничестве с родителями воспитывающих детей инвалидов.


Уполномоченная по правам человека рекомендовала активизировать межведомственное взаимодействие в интересах семей, воспитывающих детей инвалидов, и на следующую встречу пригласить представителей образования.

totop